今年夏天的冰桶挑戰,還有多少人記得?

2014⋅12⋅22
今年夏天的冰桶挑戰,還有多少人記得?
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2014⋅12⋅22
今年夏天的冰桶挑戰,還有多少人記得?


今年夏天,台灣吹起了一陣冰桶挑戰的旋風,在一個又一個的挑戰者的指名下,許多明星、藝人或是政治人物,紛紛共襄盛舉;被指名者可以選擇加入冰桶挑戰並發佈在社群網站上,然後再指名三位參賽者,或是以捐款的行動表達對漸凍症的關注。

雖然這是一個以行動募款的公益活動,但卻也有關於水資源浪費,或是因參與者的反應輕鬆而引來鬧劇之說的質疑;忙碌於討論這樣一個活動到底是怎樣活動的同時,你知道這個活動是怎麼被推廣的嗎?


扭傷六個月的手腕

這個活動背後,有著一個來自美國的漸凍家庭的故事。Pete Frates,在2011年夏天的旅行裡,告訴母親他有多麼熱愛棒球,他熱愛棒球勝於他的工作,決心投身於棒球運動。為了棒球比賽,他會提早結束他的家族旅行,趕回到球場參與放不下心的練習;接著他便在下一場球賽裡扭傷了手。奇怪的是這扭傷的手怎樣也不會好,Pete就這樣一面繼續做著他沒有熱情的工作,一面帶著扭傷的手腕,持續了六個月之久。

六個月後,醫院做出了診斷,主治醫生告訴27歲的Pete,你的手之所以不會好,是因為肌萎縮性脊髓側索硬化症的緣故,也就是俗稱的漸凍症,ALS。和1939年5月2日在老虎球場(Tigers Stadium)畫下棒球生涯句點的打擊者,盧·葛雷克(Lou Gehrig)一樣。


六個小時後的新夢想

診斷結果出來之後的六個小時,Pete和他的家人、女友一起吃了頓家庭聚餐,餐後,在這個小小的家庭會議裡,甫面臨人生劇變的Pete像是在球場上對著隊友喊話般,對著他最親密的人們、他未來的新隊友們說:「今天,我們擁有了一個絕佳的機會去改變世界,我們要改變人們難以面對、接受ALS的印象」


Pete劃定了他的新夢想,決定向前。從六個小時前開始,球場上的夢想已不再屬於他,而他也接受了這個事實。

接下來的幾週內,他的親戚從世界各地飛奔而來,和他一起面對這場生命的劇變。他的弟弟也為了他,辭去了華爾街的工作和他的公寓,回到家裡來照顧Pete。以Pete為核心,他身邊的家人、朋友、同學、工作夥伴開始更緊密的認識彼此,更頻繁的互動。

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

六個月後,論壇就只是論壇

Pete接受邀請,到一個論壇發表演說,演說結束後,許多ALS的研究者紛紛發表了各自在研究上的努力,但卻沒有一個人具體的說出:要為ALS做些什麼﹖討論結束,Nancy Frates舉手發言,雖然她感謝研究者們增加了大家在ALS上的認識,但身為一個母親,她質疑在場的所有研究者:「當你們走出這扇門後,你們到底會做些什麼?」整個會場上安靜無聲,一個病患的母親喊出了論壇上大家刻意忽略不見的事實。

所有人都盯著他看,但她無法再保持沉默,看著ALS一點一點的奪走他的兒子,那個在兩年多前告訴她,他有多麼喜愛棒球、想要往棒球發展的兒子。

ALS真正殘忍的地方在於,他雖然會一點一點的奪走一個人在生理方面的能力,但卻不會奪走他在腦袋裡的思維和感受,他可以清楚的知道,自己正一點一點的被疾病癱瘓。


挑戰冰桶

2014年7月,MLB(美國職棒大聯盟)邀請Pete在Lou Gehrings 75周年的紀念會上發表演說,此刻,Pete只能依賴眨眼來寫演說稿了。20天後,和Pete同是ALS病患的室友在紐約參與了冰桶挑戰的活動,並把這個活動指名到波士頓去。Pete世界各地的親戚們分別的參與了這個活動,而且在短短的一周內造成話題,上了波士頓的新聞;兩周內這個舉動成為了全國上下都知道的消息,並在第三週延燒到好萊塢,第四週上,他們上了BBC和日本的電視台。從一則地方新聞變了成一件全世界都知道的消息。

這個活動以飛快的速度席捲全球,在很短的時間之內,讓ALS這種罕見疾病不再為大眾所陌生,於此同時也為ALS的相關機構帶來非常巨大的捐款。龐大資金的進入,伴隨而來的是更多研究機構的啟動與基金會的設立,ALS的患者從邊緣變成被群眾照顧的對象。


向風車開戰的勇氣


回到兩年前Pete被診斷出後有ALS的夜晚,Pete選擇面對他的疾病並走在他它的前頭,以自身的積極帶動了週遭的人;雖然此刻的他(2014年10月)現在已需要依賴的導管給他營養,他需要輪椅才能移動,但他還是會到他喜歡的棒球場去,和他的隊友們坐在一起。他結婚,然後生了一個女兒。承受疾病成為了他的生命中的一個部份,且不被它所擊倒。像霍金博士一樣,努力的去經歷人生的每一個歷程,對著折磨他的疾病宣戰。


在淋完那桶水之後

或許這是一個千篇一律的生命故事,青春正好的青年,遭逢重大變故,然後積極面對抵抗的故事但它也真實的發生在海的另一邊歷經疾病,並奮力從邊緣到焦點的過程;於此同時,或許我們該問問,是什麼選擇了我們的焦點?或是,我們為什麼曾經看不到?

為什麼經過我們眼前的總是相同的情節?弱勢邊緣的族群不斷的透過非常的手段,然後獲取關注。在我們批評手段娛樂、情節老套的同時,我們更該問的是:「是誰放任了權力失控成專斷的霸權?強迫了我們不斷的觀看相同的風景?」


撰稿:Ember

發佈於2014⋅12⋅22
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文章主題
人與生活